GŁÓWNA HISTORIA ZDJĘCIA FILMY
Historia paulina.pasternak@interia.pl
2005

02.01.2005 rok. Wypadek samochodowy Paulinki, nagłe zatrzymanie krążenia, stłuczenie mózgu, reanimacja na miejscu wypadku, lekkie zadraśnięcia, w stanie ciężkim poprzez SOR przyjęta na OIOM. Nie wydolna oddechowo, respiratoterapia przewlekła, oddech kontrolowany, wydolna krążeniowo, nieprzytomna, nie spełnia poleceń. Tracheotomia. Trwa nasze wyczekiwanie. Tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny. Konsultacje neurologiczne, brak reakcji na ból i światło. Po trzech tygodniach, Paulinka zaczyna mrużyć oczy, słaba reakcja na światło, odczuwa ból i zimno. Próba odłączenia od respiratora, udana, oddycha samodzielnie, nadzieja w naszych sercach. Po ponad dwóch miesiącach pobytu na OIOM-e, przeniesiona na oddział neurologii. Wydolna krążeniowo i oddechowo, stan stabilny, widzi, słyszy, reaguje na otoczenie. W marcu na oddziale chirurgii zastosowano gastrostomię.

01.04.2005 rok. Wyjazd do Kliniki Rehabilitacji w Bydgoszczy. Wysokie rokowania. Niestety kolejny etap choroby, gorączka mózgowa, prężenia i spastyka, leki morfinopochodne. Do końca turnusu (sześć tygodni) bez większych zmian, nie można odstawić silnych leków. Po pięciu miesiącach po raz pierwszy jedziemy do domu. Bardzo brakuje odpowiednich warunków do dobrej, dalszej rehabilitacji.

13.06.2005 rok. Udajemy się na rehabilitację do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Po tygodniu odstawiono silne leki uspakajające. Paulinka jest spokojniejsza, ale pogłębia się spastyka. Konieczne są zastrzyki z botuliny. po ostrzyknięciu ćwiczymy intensywniej, ale niestety kończy się turnus. Botulina będzie działała jeszcze przez ok. trzy miesiące i w tym czasie trzeba rozćwiczyć mięśnie.

Po siedmiu miesiącach Paulinka siedzi na wózku, próbuje przełykać, kicha, kaszle, wodzi wzrokiem za najbliższymi, jest blisko nas, a jednak obok. Co mówią lekarze? Praca, praca, praca, solidna zawodowa rehabilitacja, to ratunek dla naszej córki, kolejna porcja toksyny botulinowej, a przy szczęściu nie będzie potrzebna pompa baclofenowa.

Sierpień, 2005 roku. Nieoczekiwanie otrzymujemy zaproszenie z kliniki w Bydgoszczy na drugi turnus rehabilitacyjny. To dobry moment, botulina jeszcze działa. Pierwsze dwa tygodnie pobytu, bardzo dobre, chodzimy na wszystkie zajęcia i zabiegi. Niestety Paulinkę dopadła angina, wysoka gorączka i ogólny dyskomfort związany z tą chorobą, powoduje nawrót objawów z pierwszego pobytu. Z powodu choroby nie uczestniczymy w żadnych zabiegach, a rehabilitacja ruchowa odbywa się przy łóżku, co raczej ma zapobiec pogłębianiu się spastyczności, niż usprawnić Paulinę.

Po tygodniu angina mija, ale następuje nasilenie objawów odmózgowych, co w konsekwencji doprowadza do ponownego zastosowania silnych leków morfinopochodnych. Po kolejnych dwóch tygodniach mamy wrwżenie, że cofnęliśmy się do sytuacji z kwietnia. W ostatnim tygodniu pobytu, sytuacja zaczyna się poprawiać, silne leki dożylne zostają zastąpione przez nieco słabsze podawane drogą pokarmową. Staramy się nadrobić stracony czas, korzystamy intensywnie z zabiegów i rehabilitacji.

Lekarze twierdzą, że takie nawroty zdarzają się bardzo często i są kolejnym etapem choroby. A może to nie tak, może to Paulina robiła wszystko by zabrać ją do domu. Nie zapominajmy, że mimo choroby jest człowiekiem mającym własną wolną wolę, a co za tym idzie, może jeszcze nie możliwości, ale na pewno chęć decydowania o tym gdzie, jak i z kim chce przebywać. Kiedyś nam o tym opowie.

Pojawiły się kłopoty z zasypianiem. Zastosowano lek Stilnox, Którego głównym składnikiem jest Zolpidem. Ku naszemu zaskoczeniu, po podaniu tego leku, Paulina zamiast zasnąć natychmiast (takie jest działanie leku), przez ok. pół godziny zdawała się być całkowicie przytomna. Ustępowało napięcie mięśniowe spowodowane spastyką, reagowała na nasze głosy, odwracając swobodnie głowę w kierunku mówiącego, wzrokiem zdawała się pytać, co się stało, gdzie ja jestem? Niestety nasze spostrzeżenia, zgłoszone lekarzom, nie wzbudziły ich zainteresowania (może szkoda). Po pięciu dniach lek odstawiono z powodu możliwości zajścia interakcji z innymi lekami wprowadzonymi do leczenia.

Wrzesień, 2005 roku. Jesteśmy w domu, organizujemy intensywną rehabilitację, zarówno tę z ośrodka, refundowaną przez NFZ, jak i prywatną. Podpatrując fizjoterapeutów, uczymy się i na początku pod ich okiem, staramy się ćwiczyć z Paulinką. Chodzi o to by miała jak najwięcej ruchu. Dużo z nią rozmawiamy, przeglądamy zdjęcia, wspominamy, dużo żartujemy i śmiejemy się. Staramy się normalnie żyć i stworzyć taką atmosferę naszego domu, jaka panowała w nim, przed wypadkiem. Rehabilitacja przynosi efekty, choć powoli, to jednak. Próbujemy stać z Paulinką bez pomoc stołu pionizacyjnego, czy paramobilu, jedynie przy asekuracji z nią i przy nogach, próbujemy tą techniką chodzić. Każdego dnia, Paulina ciężko pracuje, boto jedyna droga aby dojść do celu.

2005 rok Paulink kończy złamaniem szyjki kości udowej- nie wiemy jak to się stało. Lekarz ortopeda twierdzi, że przy jej spastyce możliwe jest samozłamanie kości. Kolejny raz przekonaliśmy się jak chorzy w ten sposób ludzie są niechciani w szpitalach. Na operację nogi zdecydował się dopiero siódmy szpital!!! SZOK. ODMAWIANO NAM POMOCY. Ta sytuacja spowodowała,że cofnęliśmy się z rehabilitacją do początku drogi.

2006

2006 rok Trwa rehabilitacja Paulinki, szczególnie złamanej nogi. Ćwiczymy w warunkach domowych, po przejściach z bakteriami i wirusami w szpitalach, gdzie przeróżne zapalenia, czy infekcje nie pozwalały nam na właściwą rehabilitację, wierzymy, że w warunkach domowych skuteczniej uchronimy Paulinkę przed zakażeniami, a tym sposobem bardziej możemy się skupić na pracy neuropsychologicznej.

2007

Rok 2007 zaczął się wspaniale. Nasz zaprzyjaźniony neurolog zauważył u Paulinki wielki skok do przodu, i faktycznie Paulinka potrafi czytać, śmieje się z opowiadanych dowcipów, reaguje na to co dzieje się w domu, również Pani neuropsycholog, twierdzi, żeby nie nazywać już Paulinki śpiochem, bo jest na wyższym etapie. Dla nas rodziców wielkim skokiem będą jej pierwsze słowa po blisko trzy letniej ciszy, ponowne narodziny, narazie cieszymy się z tego co mamy, z jej uśmiechów, rozdawanych buziaków czy z tego, że cofa nogę przed zbyt gorącą wodą podczas kąpieli.

2008

Rok 2008, Paulinka ciągle nie mówi, wydaje głos jak małe dziecko przy gaworzeniu. Dzięki codziennej kilkugodzinnej rehabilitacji, małymi kroczkami posuwamy się do przodu. Paulina zaczyna przypominać sobie niektóre ruchy, potrafi kopnąć piłkę w wybranym przez nas kolorze, na naszą prośbę przełoży z ręki do ręki przedmiot, czy odłoży go na bok. To są drobne rzeczy, ale najważniejsze, że spełnia te polecenia świadomie, reaguje spontanicznie, zwykle śmiechem na opowiadania czy sytuację w domu. Daleka droga przed nami ale powoli ciężką pracą uczymy się powrotu do życia.

2009

Rok 2009 nasze dziecko rozpoczęło kolejnymi postępami. Spełnia coraz więcej prostych poleceń, porusza paluszkami, podnosi ręce. Podczas nauki chodzenia, Paulinka próbuje przesuwać nogi do przodu. Jednak najwięcej problemów sprawia Jej przełykanie, w dalszym ciągu jest to dla Niej bardzo trudne.Dla urozmaicenia rehabilitacji wprowadziliśmy ćwiczenia w basenie. W przypadku Pauli jest to dość trudne ze względu na rurkę tracheostomijną, musimy ją bardzo szczelnie zakleić, a później uważać aby woda nie dostała się do płuc.Zajęcia w wodzie bardzo podobają się córce, co widać na zdjęciach. W sierpniu br. musieliśmy przerwać na parę dni rehabilitację, powodem był pobyt w szpitalu, wycięcie wyrostka i zapalenie otrzewnej. Jesienią borykamy się z przeziębieniami, co również niekorzystnie wpływa na efekty rehabilitacji.

2010

Rok 2010 - pomimo że Paula nie mówi, potrafimy się z nią porozumieć. Powoli opanowuje na nowo swoje ciało - kręci głową na tak i na nie, pokazuje ok. kciukiem; pokazuje „ciii” przykładając palec wskazujący do ust, gdy jej 10-miesięczna siostrzenica za bardzo hałasuje; uczy ją robić „papa” i bawi się z nią piłką. Często zaskakuje rehabilitantów swoimi umiejętnościami, szczególnie podczas zabawy w skojarzenia, gdzie prawidłowo dopasowuje przedmioty do czynności. Bardzo cieszymy się ze świadomych ruchów rąk, niestety ograniczeniem są przykurcze nadgarstków i łokci. Dla zwiększenia zakresu ruchów na nadgarstki zastosowaliśmy botulinę. Teraz odpowiednia rehabilitacja, ortezy i być może powoli uzyskamy naturalny kształt nadgarstków. W tym też roku odważyliśmy się na wyjazd z Paulinką, na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Zmiana otoczenia, długie spacery brzegiem morza, powietrze i rehabilitacja bardzo pozytywnie wpłynęły na Paulinkę. Mamy nadzieję, że wyjazd korzystnie wpłynął również na Jej odporność.

2011

Rok 2011 - w tym roku chcielibyśmy ostrzyknąć botuliną łokcie, aby zwiększyć zakres ruchów rąk i dalej ciężko pracować nad powrotem do sprawności. Niestety rok ten rozpoczęliśmy przeziębieniem, pierwsze noce to walka z gorączką, kolejne z utrzymaniem prawidłowej saturacji organizmu i odsysanie zalegającej wydzieliny. Antybiotyk, osłabienie i inne niepożądane działania leku niekorzystnie wpłynęły na Paulinkę i Jej postępy w rehabilitacji. Ciągle nie możemy zdecydować się na usunięcie rurki tracheostomijnej, która to powoduje częste przeziębienia. W tej chwili Paula podejmuje wyraźne próby mówienia. Ćwiczone jest połykanie. Jest to dla niej o tyle trudne, że nie dzieje się automatycznie. Trzeba jej przypominać o przełączeniu się na oddychanie nosem w momencie łykania, inaczej się krztusi. O gryzieniu jeszcze nawet nie myślimy. Aktualnie jesteśmy po ostrzyknięciu łokci botuliną, teraz mamy trzy miesiące na jak największe wyprostowanie rąk.

2012

Rok 2012 – ubiegły rok zakończyliśmy ostrzyknięciem przykurczonych mięśni rąk. Rehabilitacja przynosi fajne efekty, zakres ruchów jest coraz większy. Mniej bólu powoduje skoncentrowanie się Paulinki na mowie, czasami można zrozumieć jej odpowiedzi. Jednak coraz gorzej znosi Ona naukę chodzenia. Badania ortopedyczne wykazują obluzowanie trzpienia endoprotezy stawu biodrowego. Ból przy chodzeniu był tak duży, że dalsza rehabilitacja była już ryzykowna, groziło to przebiciem ścianki kości udowej. Musimy zdecydować się na wymianę endoprotezy cementowej na bezcementową, co wiąże się ze skomplikowaną operacją, czyszczenie kości po cemencie, leczenie stanu zapalnego. Operacja, Paulina źle znosi narkozę i pooperacyjny ból, jesteśmy długo na morfinie, czasami dochodzi do drastycznego spadku saturacji, musimy całą noc wentylować płuca. Rehabilitacja, jej zakres jest obecnie bardzo ograniczony sprowadza się do podstawowych ćwiczeń.Kolejne miesiące to ciągła walka ze skutkami narkozy i silnej przeczulicy powstałej po operacji. Konieczne jest wprowadzenie dodatkowych ćwiczeń, ponieważ ogromny ból spowodował to, że Paulina ucieka z bokiem, krzywi kręgosłup, ściąga mięśnie boczne, co może doprowadzić do zrośnięcia żeber z miednicą. Priorytetem staje się teraz rozciąganie, rozluźnienie mięśni bocznych i dalsza walka o jej powrót do sprawności.

2013

Rok 2013 - rozpoczęliśmy kolejnym ostrzyknięciem botuliną, tym razem mięśni płaszcza brzucha, mięśni bocznych, które to uległy skróceniu. Liczymy, że toksyna rozluźni wzmożone w tym miejscu napięcie mięśniowe i zadziała przeciwbólowo. Teraz pozostaje nam właściwe ukierunkowanie rehabilitacji po przebytej operacji wstawienia endoprotezy stawu biodrowego, zapobiegnie to utracie jego ruchomości i odpowiednio pozwoli zwiększyć jego zakres. Stan taki uniemożliwiałby nie tylko prowadzenie rehabilitacji, pionizacji, ale także prawidłowej pielęgnacji. Niestety w wyniku przeciążenia kolana doszło do jego obrzęku i zapalenia. Pomimo wykonania punkcji zebranego w stawie płynu, obrzęk kolana dalej się utrzymywał, do tego doszły dolegliwości bólowe, potęgowane przez najmniejszy ruch, dlatego staw kolanowy trzeba było unieruchomić. Zaczęliśmy również oklejać kolano plastrami o specjalnej strukturze tzw. kinesiotaping celem zmniejszenia bólu mięśni i stawów, usunięcia obrzęku limfatycznego, wspomagania pracy mięśni oraz korygowania niewłaściwej pozycji stawu. Po paru tygodniach wróciliśmy do normalnej rehabilitacji, lecz już bez klęku na kolana. W czerwcu udało nam się wyjechać na turnus rehabilitacyjny nad morze. Po powrocie okazało się, że stan Paulinki nieznacznie uległ poprawie. Jest teraz bardziej kontaktowa, spokojniejsza i mamy nadzieję, że odporniejsza. Teraz możemy się skupić na ćwiczeniach wzmacniających siłę mięśni, ćwiczeniach ogólnousprawniających, ćwiczeniach w miarę pełnego zakresu ruchów w stawach, ćwiczeniach lokomocji oraz na zabiegach zmniejszających spastyczne napięcie mięśni.

2014

Rok 2014 - założyliśmy, że będzie to rok rehabilitacji wyjazdowej. Na razie nic szczególnego Paulince nie dokucza. Wiosną wyjeżdżamy na rehabilitację do Sarbinowa, w zasadzie nic wielkiego, wielką rzeczą jest zmiana klimatu, otoczenia. Inne miejsce, inni ludzie, sprawia że jest większe zainteresowanie Paulinki otoczeniem przez to, podnoszenie głowy. Córka staje się inna, ale najlepsze efekty przychodzą w domu. Paulina ciągle nie je ustami, jest karmiona bezpośrednio do żołądka. Długi okres podawania pokarmu przez gastrostomię, jest to rodzaj rurki założonej do przetoki (otworu łączącego żołądek ze skórą) doprowadza do stanu zapalnego jej okolic. Nie obyło się bez pobytu w szpitalu, sonda- karmienie bezpośrednio do dwunastnicy pokarmem przemysłowym, ma to za zadanie pominięcie żołądka i dać mu czas na wygojenie, wyleczenie stanów zapalnych wokół przetoki i jej zamknięcia. Po paru tygodniach ponownie zakładamy PEG-a i teraz powinno być dobrze. Sądzimy, że świadomość Paulinki jest na kolejnym wyższym etapie. Może wyjazd, brak bólu po endoprotezie, a może wygojenie przetoki sprawia, że Paulinka chętniej „pracuje” na zajęciach, pojawiły się próby mówienia pojedynczych wyrazów takich sytuacyjnych, proszę , dziękuję, chodź.

2015

Rok 2015 - wynikiem urazu głowy jakiego doznała Paulinka jest między innymi czterokończynowy niedowład spastyczny. Spastyczność jest rodzajem zaburzenia ruchowego. Wzmożone napięcie mięśni, które następuje bez naszej ingerencji nie pozwala nam wykonać właściwego ruchu, powodując nienaturalne odruchy, niejednokrotnie wykonujemy inny ruch- niezgodny z naszą wolą. Spastyczność wpływa niekorzystnie na mięśnie i stawy kończyn, powoduje deformację mięśni i stawów oraz ograniczenie ruchu. Wzmożone napięcie mięśniowe to nie wszystko, podczas spastyki często mamy do czynienia z nieprawidłową reakcją na bodźce, która przybierać może rozmaite formy. Bardzo często stanowi główny problem w rehabilitacji i codziennym życiu, ponieważ jest źródłem dotkliwego bólu. Proces leczenia spastyczności jest długi i trudny. Spastyczność i towarzyszący jej ból można zmniejszyć dzięki zastosowaniu leczenia toksyną botulinową. Botulina stwarza możliwości poprawy w zakresie napięcia mięśniowego, higieny i samodzielności oraz ograniczenia bólu. Jednorazowa dawka działa 3-4 miesiące i stwarza dogodne warunki terapeutyczne dla fizjoterapii, która pomaga w pokonaniu napięcia mięśniowego i przywracaniu sprawności ruchowej. Pomimo stosowania środków zmniejszających napięcia mięśniowe nie ustrzegliśmy się przed złamaniem nogi- kości udowej. Znów szpital, operacja, ból i ograniczenie ruchu. Po trzech miesiącach nie jest widoczne zrastanie się kości, następny rtg za pół roku, kolejny okres ograniczonej rehabilitacji. Nie jest to jedyny pobyt w szpitalu w tym roku. Nieskoordynowany ruch ręką i Paula przesunęła sobie gastrostomię do wytworzonego kanału skórno-żołądkowego, znów stan zapalny, usunięcie stomii, wprowadzenie sondy, kilka tygodni w domu do wyleczenia i ponowne założenie, oczywiście pod narkozą. Kończymy rok z dość pozytywną informacją, że na zdjęciu rtg widoczne jest zrastanie się kości udowej.

2016

Rok 2016 - Trochę już czasu minęło od pamiętnego zdarzenia. Na przełomie tego czasu stan Paulinki znacznie się poprawił. Początek to stan spłyconej świadomości bez kontaktu słowno-logicznego, z czterokończynowym porażeniem spastycznym bez możliwości jakichkolwiek ruchów celowych, z głębokimi zaburzeniami połykania i upośledzonym żuciem. Obecnie mamy ogromną poprawę w kontakcie słowno-logicznym. Według fizjoterapeutów zaburzenia komunikacyjne mają charakter dyzartrii (trudności z mówieniem, wynikające z dysfunkcji języka, podniebienia, gardła lub krtani) a nie afazji (zaburzenia mowy i jej rozumienie). W celu polepszenia komunikacji wprowadziliśmy do terapii komunikatory : Mówika, Gadaczka i Pisaka, które mają charakter protezy mowy. Jednak pewnym ograniczeniem jest poziom koordynacji rąk i ich częściowy niedowład. Pomimo pewnej nieporadności ruchowej Paula chętnie używa rąk do chwytania przedmiotów w różnych zadaniach zaaranżowanych przez terapeutów i bliskich. Spełnia polecenia i adekwatnie na nie reaguje, wykazuje aktywność z zakresu planowania czynności i interakcji, potrafi zawołać rodzinę, ma poczucie humoru, potrafi wymyślać żarty (np. zaczepianie bliskich).Pamięta wydarzenia z przeszłości, dokładnie poznaje rodzinę i osoby obce pojawiające się w domu np. terapeutów. Doskonale radzi sobie z zadaniami matematycznymi, faktami historycznymi, geograficznymi na poziomie szkolnym, rozumie język angielski. Paulina potrafi ssać, żuć jedzenie w gryzaku, połykać płyny (300ml wody jednorazowo). Jest zupełnie wydolna oddechowo (rurka tracheostomijna może być zakorkowana całą dobę, za wyjątkiem czasu odsysania). Jest przystosowana krążeniowo do wielogodzinnego przebywania w pozycji siedzącej z okresową kilkudziesięciominutową pionizacją (stanie na stole do pionizacji– brak umiejętności utrzymania równowagi). Dzięki rehabilitacji zmniejszyły się zaburzenia napięcia mięśniowego, unormowała się przeczulica w obrębie twarzy, jamy ustnej, kończyn górnych i tułowia. To wszystko osiągnęliśmy dzięki wielogodzinnej, codziennej pracy Pauli z fizjoterapeutami, neurologopedą i neuropsychologiem.

2017

Po złamaniu kości udowej aby uniknąć groźnych powikłań musieliśmy jak najszybciej wprowadzić odpowiednią rehabilitację. Jednak całkowicie obciążać nogę mogliśmy dopiero po dłuższym czasie.

Jak się okazało bardzo przydatny przy pionizacji okazał się podnośnik sufitowy. Jednak żeby stanąć na nogi za pomocą podnośnika potrzebne były specjalne szelki, odpowiednie do budowy ciała. Jest to szeroki pas biodrowy wokół tułowia utrzymujący stabilizację miednicy, pozwalający na wykonywanie swobodnych ruchów bez ograniczenia Dobór szelek jest niezwykle istotny. Dzięki tym zabiegom mogliśmy ponownie wrócić do nauki chodzenia.

W miesiącach letnich, jeżeli tylko mamy taką możliwość staramy się wyjeżdżać do ośrodków, aby zmieniać klimat i otoczenie. Korzystamy tam przede wszystkim z rehabilitacji ale także ze spacerów, pogody, słońca. W tym roku udało nam się zwiedzić Ustkę.

2018

W tym roku dzięki Państwa wpłatom mogliśmy wyjechać na rehabilitację dwa razy. Na przełomie maja i czerwca byliśmy w Juracie. Trafiliśmy na piękną, słoneczną pogodę i po Paulinki zajęciach korzystaliśmy z uroków tego miejsca. We wrześniu udało się nam wyjechać do cudownego miejsca jakim jest Inowrocław. Tutaj zajęcia były bardzo intensywne ale piękny park, jeszcze piękniejsze kwietniki w jego okolicach i tężnie zachęcały do ich podziwiania. Pozostały nam po tym miejscu miłe wspomnienia i chętnie wrócilibyśmy tam jeszcze raz. Niestety czas wracać do domu i zajęć, oraz poszukiwań czegoś nowego, czegoś co pomogłoby Pauli w Jej codziennych zmaganiach. Okazuje się, że jest sprzęt posiadający nowoczesny system, który śledzi ruch gałek ocznych, co umożliwia komunikację i rehabilitację osób po ciężkich stanach neurologicznych. Dzięki systemowi C-Eye pacjentom wyraźnie poprawia się komfort życia, ponieważ mają realną szansę sygnalizować swoje potrzeby. Rodzina i bliscy nareszcie wiedzą, jak mogą pomóc choremu, znają jego pragnienia i dolegliwości. Mają jasny sygnał, że wszyscy są w stałym kontakcie. Ponadto stosowanie komunikatów podczas terapii może pełnić również funkcję rehabilitacyjną poprzez stymulację ośrodka mowy. Właściwości modułu dają możliwość stymulacji funkcji językowych, wzrokowo – przestrzennych, pamięci, myślenia, umiejętności komunikacji. Dla Pauliny to niezwykle ważny aspekt, który w efekcie ma realną szansę wpłynąć na poprawę jakości Jej życia.

Chcielibyśmy zakupić to urządzenie, ale niestety jest ono bardzo drogie. Może po jakimś czasie, dzięki Państwa pomocy uda się.

GŁÓWNA | HISTORIA | ZDJĘCIA | FILMY

Desinger: Adam Sarnowski